得了渐冻症的十大名人榜中榜

彼得·斯科特·摩根，出生于1958年，是全球机器人研究领域小有名气的科学家，2017年11月被确诊为肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻症。确诊之后，彼得逐渐丧尸了渐丧失了移动能力、自理能力、吞咽能力、语言能力，以及一部分的呼吸能力。作为一名科学家，彼得决定用现有科技改造自己，把自身器官部分替换为机械，成为了全球首位真正意义上的“半机械人”，依靠大脑、眼睛、人工智能和各种电子设备与外界交流。2022年6月15日，彼得·斯科特·摩根去世，生命定格在64岁。查看详细

蔡磊，1978年5月出生于河南省商丘市，中国电子发票的推动者，被称为中国网络财务报表之父，曾经担任京东集团财务副总裁。2019年9月，蔡磊确诊肌萎缩性侧索硬化症，也就是俗称的渐冻症。为了攻克渐冻症，蔡磊卖房，卖股票，甚至拉上北大毕业的妻子直播带货，并建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台，捐资千万发起公益资助计划。2023年10月，蔡磊在短视频平台上宣布，自己第一次用药有效，身体部分机能出现好转，随后又成为了全球首个由清华大学研发的可穿戴人工喉的试用者。查看详细

亨利·路易士·贾里格，1903年6月19日出生于美国纽约州，是美国职棒大联盟的一垒手，职棒生涯都效力于纽约洋基。贾里格早年以稳定性高、不易受伤著称，也因此被称为“铁马”。1925年至1939年的14年间，贾里格连续出赛2130场比赛，直到他罹患运动神经元疾病（渐冻症），而这种疾病后来也被称为“卢贾里格症”，也是从卢·格里克去世起，人们才开始重视这种疾病。查看详细

皮特·弗雷茨（Pete Frates），1984年出生于贝弗利，“冰桶挑战”发起人，曾为美国波士顿学院的棒球运动员，毕业于波士顿学院。2012年，被诊断患上了肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”），之后为唤起公众对这种疾病的认识，弗雷茨发起了“冰桶挑战”，这一活动很快得到全社会的热烈响应，各界名人纷纷参与，并且通过互联网传到世界各国。2019年12月9日，皮特·弗雷茨去世，享年34岁。查看详细

史蒂芬·海伦，1961年8月21日出生于美国俄克拉荷马州，海洋生物学家兼动画师，1998年推出创作漫画《海绵宝宝》，同名动画片在尼克国际儿童频道开播后大获成功，海绵宝宝、派大星、章鱼哥、蟹老板等卡通形象成为了几代人的童年回忆。2017年3月，史蒂芬·海伦伯格确诊渐冻人症，在与病魔斗争了一年多之后，于次年11月26日去世，享年57岁。查看详细

陈炳旗，1948年11月出生于浙江金华，浙江中医学院主任医师、中国医学气功学会副会长，著有《运动神经元疾病治疗体会》等作品。1989年，陈炳旗被确诊为渐冻人综合症。在了解到这个病中医西医都无法治疗后，他决定自救自治，并希望在中医经典中找出治疗方法。功夫不负有心人，陈炳旗最终在《云笈七签》中获得了灵感，并通过超脱静坐来修复神经系统，配上中医的经络方法治疗，以及自己配置的中药调理，陈炳旗的病情稳定下来，并打破了渐冻症2-5年的“死亡魔咒”，坚持了数十年。查看详细

娄滔，1988年出生于湖北咸丰县，北京大学历史学系博士，2016年被确诊为运动神经元病，即大家熟悉的渐冻人症。患病之后，娄滔选择了做保守治疗，病情也愈发严重，最终失去了自主呼吸功能，2018年1月5日，娄滔在咸丰老家平静而安详地离开了人世。去世后，娄滔被接到武汉汉阳医院，家属代替她在人体器官捐赠登记表上，签下了名字。遗憾的是，因其器官不符合捐献条件，其捐赠器官的遗愿未能达成。查看详细

李卓君，1983年出生，浙江临海人，中国进行性肌营养不良症患者。李卓君读小学时患上了进行性肌营养不良症，肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住，以至瘫痪，成为了俗称的“渐冻人”。当时医生说以他这样的情况，恐怕二十岁都活不到。之后，在妈妈照顾下，卓君活到了40岁。2023年11月26日，李卓君家人在网络平台发布了讣告，称卓君于24日凌晨在医院因病抢救无效后离世。查看详细